L’après coma, c’est rarement l’indemne.

Lorsque je devais quitter l’hôpital, après mon hémorragie cérébrale, les médecins m’ont poussée dehors "pour libérer des lits " qu’ils disaient (wouaip, on a pas idée de faire un AVC la veille des congès d'été), avec seulement ma bite et mon couteau (soit une ordonnance de Lexomil que je n’ai jamais pris-faut pas déconner, je connaissais l’effet pervers de cette merde, bien que je sois à l’ouest-une vingtaine de séances de kiné motrice alors que rien que sur les 2^e premières années, j’en ai cumulé plus de 200, une invitation à me représenter 6 mois après pour une embolisation, nappés d’un smile kanmème !).

Evidemment, lorsque j’ai commencé à récupérer quelques menues forces et/ ou forces menues, quand ma connec internet a enfin marché, j’ai passé des nuits sur le net, pour comprendre.

En revanche, une chose qui n’était pas évidente à trouver, c’était le retour de boomerang du coma.
Avec beaucoup de cynisme, je l’ai appelé le double effet kiss cool.
Il m’a fallu mater des émissions, assez souvent à des heures indues, par exemple l’université du savoir ou infrarouge, pour comprendre les conséquences neurologiques, particulièrement au niveau du lobe frontal.
Tâche difficile, car en parallèle, il fallait aussi gerer les séquelles de l’AVC (veine pétée au niveau du cervelet, zimaginez).

Ce soir, je revenais d’une séance de kiné motrice, assez difficile, comme à chaque semaine, et avais laissé la Tv sur France 5.
Le mag de la santé a fait un sujet sur l’après coma, et je le poste ici, car, je sais que ce n’est pas évident de trouver des sujets sur le oueb, en dehors des trips " j’ai vu la lumière ".

Si ça peut aider les malades et leur famille : n’hésitez à regarder cette émission, même si c’est très dur.
Mais cela, sera moins difficile que de se retrouver sans réponse face à son PC, après avoir écumé des centaines de pages sur le oueb. J’en sais cake chose, par ce fait, je fais tourner.

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=acc...

 

 

Merdoum, ça me fatigue ces séquelles d’AVC

Bah voilà, encore 2 boulettes bien relou sur seul 1 dernier jour.


Hier 
J’ai tenté de bricoler mon électricité, difficile de monter sur un escabeau avec mes vertiges et mes troubles d’équilibre : mal revissé un joint de lampe de plafond, il fondait sur l’ampoule, j’ai failli brûler la maison.


Aujourd’hui
Je sortais de mon cabinet de formation pour mon bilan de compétences dans le cadre de ma validation des acquis, très fatiguée après 2h30 d’échange, j’oublie de composter mon billet dans le bus : une prune de 40 euros.

Il y'a des 24h où les evenements vous font rappl que c'est chaud, et qu'il faut ne jamais se laisser aller.

Fais chier on m'a refilé une gastro

Habituellement, j’arrive esquiver les miasmes viraux. Je prends le soin d'avertir mon entourage, qu’à cause de ma lésion cérébrale, certains médicaments ne me sont pas autorisés et par ce fait je dois veiller à  ne pas tomber malade bêtement. Que s'ils se savent malades, on reporte le RDV.
J’avais juste zappé, 2 nids à miasmes dans lesquels je m’engouffre tous les jours : LE METRO+LE TAF.
Les gastros c’est bien pour perdre du poids, mais je dois arriver à me stabiliser à 60 (pour 1m72, plus bas, ce n'est pas bon pour ma forme), en revanche CA ME POURRITE mes vacances (je voulais vider que ma tête!!!).
Je me suis faite une promesse il y’a 2 ans (après voir reçu en kdo de mes voisins : une gastro+1 crève, juste avant de me coincer le dos en portant un écran 21" sans plier les jambes !) que je tuerai le prochain qui me refile ses miasmes.

Alors, je préviens, nan Paris ne se vide pas en raison des fêtes, WE de 3 jours,..., c’est moi qui vais liquider tous les usagers de la rtepe. Et/ou mes collègues (ça me donne une très très très bonne raison en plus des autres !).
Ca va chier des bulles dures. :P

 

Born to be alive!

Ni ni ni, je ne suis pas dead...juste la tête dans le guidon avec mes soucis administratifs, entre la sécu, mon employeur et mon médecin traitant pour acter sur la fin de la période légale de mon mi temps thérapeutique, et le versement des I.J.

J'ai vécu ces 2 derniers mois, sous fond d'élections (ambiance!), dans les recommandés, les mails en copie la terre entière, mobiliser des associations, déplacement à 1 administration minimum/semaine, des heures d’attente au téléphone... 
Vous pouvez me croire, je suis passée par tous les états psycho-physiologiques scientifiquement connus: hystérie, larmes, colère, tête à connerie des nerfs qui lâchent, vis ma vie de balle de ping pong, je vais tous les tuer en larguant une bombe artisanale pour laquelle j’aurais trouvé la recette sur le net (mon Jihad à moi!) et/ou Mais pourquoi, je suis sortie du coma? Quelle conne, t’étais plus trankil quant tu étais en réa, merde j'ai encore descendu 1 paquet de clopes sur la journée (j'essaye de diminuer), j'ai pas envie de travailler ni de sortir (wé va falloir que lance un mailing pour annoncer aux potes la fin du calvaire), 15 jours sans faire mon brushing, 2 mois de repassage en retard, 2 mois de papier en retard mis en 2^e niveau de priorité auxquels je vais pouvoir m’atteler...
Dénouement, après que ma tension soit tombée très bas, qu'Edouard m'ait menacée de quitter la maison (si si si, il m'a posé un ultimatum après sa grève de la faim), j'en ai vu le bout, la semaine de mon 32e anniversaire: je reprends mon boulot à plein temps, en CDI normal, ça va être mon prochain gros défi, en plus des autres!http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=109437.html
Autre défi, passer moins de temps sur fluctuat.net et myspace pour reporter toutes les notes que je prends, et accessoirement arrêter de cradouiller les blogs des gens que je ne connais pas!
Mais c'est normal dFdG est mort, alors je m'amuse ailleurs en attendant de migrer mon blog sur un autre portail!!! 

 

Post datant du 21/06/07, mais toujours d’actualité pour cetaines choses, et le film ci dessus  est à découvrir.

Danger sanitaire : Radiothérapie

Je savais que cet acte n’était pas si anodin, tel que l’avait présenté le chirurgien, qui avait bien évidemment éludé mes questions le jour de l’intervention.
De la même manière, mes symptômes actuels sont loin d’être étrangers à ceux cités dans cet article. Malheureusement, je vais encore devoir monopoliser toute mon énergie et force (comme si vivre normalement au quotidien n’induisait aucunes difficultés) pour obtenir des réponses par des voies associatives, car les médecins s’en foutent, et l’entourage encore plus.

Elle a perdu l’audition de l’oreille droite, souffre d’acouphènes et d’une paralysie faciale, sa vue a beaucoup baissé, son œil est sec. Elle n’a presque plus de capacités gustatives… mais salive trop  ! Bien qu’elle soit sans cesse essoufflée, son pneumologue a préféré lui épargner, après son irradiation, une radiographie des poumons. Sans emploi à cinquante et un ans, Odile Guillouët ne peut plus travailler – le médecin-conseil de la Sécurité sociale l’a déclarée en invalidité –, pratiquement plus conduire, et elle a renoncé à la formation de décoratrice qu’elle devait commencer à la rentrée.
Et pourtant, ce qui lui pèse le plus, c’est le silence assourdissant du centre hospitalier universitaire (Chu) de Toulouse-Rangueil. Entre janvier et septembre 2007, elle a certes passé plusieurs Irm [1], rencontré le médecin responsable de la radiochirurgie et, en juillet, le médiateur de l’hôpital. Ce dernier lui avait promis une « réponse rapide », qu’elle attend toujours fin septembre… Mais, des causes de ses maux, des traitements potentiels, de l’évolution de son état, elle ne sait rien.
Installée dans le nord du Lot depuis une dizaine d’années, Odile Guillouët s’est vu diagnostiquer un neurinome (tumeur bénigne au cerveau) au printemps 2006. On lui a alors laissé le choix : soit subir une opération pour ôter la tumeur – intervention lourde et délicate –, soit subir une unique séance de rayons, de quelques minutes, sur un appareil innovant de radiochirurgie stéréotaxique [2] récemment installé (en avril 2006) par la société Brainlab au Chu de Toulouse. « Personne n’a évoqué devant moi des effets secondaires… »
Sept mois après la séance, elle éprouve une sensation de froid jusqu’à la brûlure dans la joue droite. L’Irm qu’elle passe à Rangueil révèle un œdème… mais le médecin la rassure. « Il m’a dit que j’aurais peut-être une paralysie faciale ponctuelle, mais que tout redeviendrait comme avant. J’avais confiance. »
Toujours les mêmes symptômes
Jusqu’à cet après-midi de mai 2007 où, dans le train, elle apprend par un coup de téléphone de son compagnon qu’une anomalie de dosimétrie a été détectée incidemment sur l’appareil de chirurgie stéréotaxique. « Une anomalie sans conséquence sanitaire détectée à ce jour. […] des paramètres considérés comme raisonnables », s’empressent de rassurer, de concert, le Chu de Toulouse et la société Brainlab.
« J’ai appris plus tard que j’avais reçu une dose de 15 grays au lieu des 12 prescrits, et que 0,48 % du tronc cérébral avait été atteint par les rayons, c’est-à-dire bien au-delà de la tumeur  ! »
Ensuite, tout est allé très vite : Odile Guillouët crée l’association Sos-irradiés 31 le 13 juin dernier, donne une interview au quotidien régional la Dépêche du Midi, qui publie le numéro de téléphone de l’association [3]. Elle reçoit de nombreux appels d’autres personnes qui s’estiment victimes du même accident (surdosage et surirradiation) : surdité, paralysie faciale, maux de tête… ces symptômes sont fréquemment décrits.
Début octobre, parmi les 145 patients traités par microfaisceaux sur l’appareil de Brainlab, près d’une soixantaine avaient adhéré (eux ou leur famille) à l’association  ; des gens âgés, mais aussi des très jeunes  ! « Quel est l’avenir de ces enfants, dont certains peinent à poursuivre leurs études  ? » s’interroge Odile Guillouët.
Thierry Dhal, qui vit dans les Hautes-Pyrénées, fait partie des ralliés de la première heure. Ce quadragénaire, informaticien, sportif (il courait le semi-marathon), se sent lui aussi très diminué. « On m’a écrit que j’avais reçu une dose de 23 grays au lieu de 18, mais qu’aucun des ­organes à risques du système nerveux n’a été significativement irradié. On m’a même dit que, grâce à la surdose, je guérirais plus vite  ! Je vous laisse apprécier… sachant que j’ai perdu totalement l’audition du côté droit dans les six mois qui ont suivi la radiochirurgie. Je souffre aussi d’une paralysie faciale et j’ai été opéré, en juillet dernier, pour résorber une hydrocéphalie apparue à cette période. Ces problèmes résultent de la tumeur, m’assène-t-on pourtant à Rangueil. » Thierry Dhal est pour le moins sceptique…
En janvier 2003, souffrant de vertiges et d’une intense fatigue, il est hospitalisé et on détecte un neurinome dans son oreille interne. Opéré en 2004, car la tumeur grossit vite (elle atteint 1,5 cm), il recommence à vivre comme avant, après une longue convalescence. Mais, en 2006, la tumeur réapparaît et, comme Odile Guillouët, il subit en juillet un traitement par chirurgie stéréotaxique.

Une descente aux enfers
« Durant tout le premier trimestre 2007, j’ai vécu une descente aux enfers : brûlures intracrâniennes, troubles de l’équilibre, maux de tête, hyperacousie. En une semaine, j’ai perdu l’audition et hérité d’acouphènes, à droite. Et, sans savoir que j’avais été surdosé et surirradié, j’étais bombardé de médicaments en tout genre, y compris des neuroleptiques. »
Contrairement à ce qu’affirment le courrier du service de chirurgie stéréotaxique du Chu et les médecins dans les entretiens qu’il a avec eux, Thierry a des doutes sur les dosages annoncés, au vu de l’importance des problèmes survenus après la radiochirurgie.
Envisageant de porter plainte au pénal, l’association Sos-irradiés 31 réclame un suivi médical particulier (à titre d’exemple, l’aspirine leur est fortement déconseillée – ce que certains ignorent) ainsi que l’ouverture de la « boîte noire » de l’appareil de Brainlab, qui, à l’instar de celle d’un avion, révélerait beaucoup de secrets, à commencer par les doses réellement reçues par les patients.
Plus encore, l’association Sos-irradiés 31 se bat pour qu’à l’avenir ce type de dysfonctionnements ne se reproduise pas, et que chacun – médecins, physiciens, informaticiens… – prenne ses responsabilités. « Notre objectif n’est surtout pas de dissuader les malades de se faire soigner  ! » précise Odile Guillouët.
Karine Pollet –Viva magazine du 02/11/07 (http://www.viva.presse.fr/Les-patients-irradies-en-colere...)

En savoir plus  
A Toulouse, expertises en cours
Le 3 octobre, l’association Sos-irradiés 31 annonce le décès de 2 des 145 patients surirradiés. Quelle en est la cause : la tumeur au cerveau ou la surdose de rayons  ? La commission d’expertise médicale qui se met en place devrait permettre d’en savoir plus, sur ces décès comme sur les autres victimes de la chirurgie stéréotaxique. L’Inspection générale des affaires sociales et l’Institut national de veille sanitaire enquêtent également. De son côté, Sos-irradiés 31 a lancé un appel afin de savoir ce que sont devenus les autres patients surirradiés. Depuis la révélation de l’affaire, en mai, des dysfonctionnements ont été relevés à Nancy, Montpellier, Tours et Paris… et même à Gand, en Belgique  ! Indirectement mis en cause, les physiciens médicaux avaient alors dénoncé le manque d’effectifs et de moyens. « Dans le cas de Toulouse, mieux vaudrait être deux, pour effectuer un double calcul des doses », admet Thierry Sarrazin, le président de la Société française de physique médicale.

A Epinal, 4 500 patient sur-irradiés en près de 20 ans — A l’hôpital Jean-Monet d’Epinal, les autorités sanitaires ont décelé une erreur systématique de paramétrage du logiciel utilisé par les appareils de radiothérapie. Depuis 1989, 4 500 patients ont reçu des surdoses, de 3,5 à 5 % pour la majorité d’entre elles, selon le ministère de la Santé. 300 d’entre eux ont subi une surirradiation de 7 % et font l’objet d’un suivi particulier. Entre 2000 et 2006, 400 personnes ont été surirradiées à 8 %. Entre mai 2004 et août 2005, 24 hommes traités pour un cancer de la prostate ont subi des surdosages massifs, de l’ordre de 20 %, et 5 sont décédés. Les victimes seront indemnisées « de la meilleure façon et dans les meilleurs délais », a promis la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, à l’Association vosgienne des surirradiés de l’hôpital d’Epinal (Avshe). Un numéro vert (0 800 636 636) a été ouvert pour répondre aux questions des personnes concernées.

 

IRM et bottes moumoutes

Et bien voilà, le grand jour est passé, j’ai fait ma nuit dessus (et par conséquent, je suis plus trankil).
A priori  l'IRM de ma lésion cérébrale est satisfaisante, mais mon neurologue avait une crainte de se prononcer, et je dois batailler pour avoir un RDV avec le neurochirurgien, et par ainsi savoir si je suis à l’abri d’un autre AVC, s’il faut emboliser à nouveau, ou refaire de la radiochirurgie. En tout cas, l'epée Damoclès toujours presente au quotidien. mais ce qui semble positif, c'est qu'au regard de ma récupération, ils sont tous d'accord pour ne pas refaire une opération à crane ouvert.

A l’issue du RDV, j’ai été me prendre 3 Arum, histoire de me redonner le moral, puis une bouteille de Sylvaner pour accompagner mon gratin de colin.

Néanmoins, dans ce berdel, j’ai réussi à me marrer 1 fois, c’est salvateur/therapeutique…
J’ai eu en tête de me mettre une micro robe 70’s jaune poussin+mes bottes moumoutes. Je retirais de l’espèce pour mon bouquet de fleurs. J’entends derrière moi :
 « eh madame, elles sont belles tes bottes, c’est quoi la marque ? Caniche ? »
Ce chambrage a automatiquement fait appel à un autre, déjà entendu :
 « fais gaffe, je crois que t’as marché sur un chien »
Ne dit-on pas que l’humour est la politesse du désespoir ?
Bah voilà, CQFD.

le net utilisé intelligement, c'est un super outil

Je rigole beaucoup, mais faut pas croire.... (comme on dit : l'humour est la politesse du desespoir!)
Si le coeur vous en dit de capter ce qu'il y'a derrière, et si vous n'êtes pas dans la superficialité de "la maladie fait peur et/ou fait chier" (parfois, je me demande si les valides ne sont pas plus handicapés que les malades...)

http://www.franceavc.com/ 
http://www.sfnv-france.com/ 
http://www.aphasie.fr/aphasie.htm 

Faim de journée ou comment avoir la banane avec des trucs 2 rien du tout pour des gens dits anormaux

- MERCI Julie.

- Edouard III aime son griffoir avec herbe implantée que je lui ai apportée après une dure journée de travail sur des old/new process de travail (il lui fait le love ! Mon chat est un dalpouch’ de griffoir aux herbes !) et ses croquettes Royal Canin (il s’est jeté dessus comme un éthiopien !). La mère orientale que je suis (même si je ne suis pas pressée d’avoir des gosses, ça lui fait du bien-plaisir…). Sa courante s’améliore, il reprend du poids et commence à jouer, je kiff qu’il se sente mieux le pov’….même s‘il m’a réveillée à 6h30 ce matin pour un câlin ! Il dort les 4 fers en l’air, il fait des roulades par terre, il commence à comprendre qu'il ne faut coller sa mère quand elle est aux platines ou avec son aspirateur…sans faire de comparaison maladroite, mais c’est comme mes amis belges qui disent «on a bien dormi dans ta maison » : ça fait beaucoup beaucoup beaucoup du bien.

- des Juniors qui ne me connaissaient pas ont appris d’une senior handicapée : encore pas de planning ? « tu te démerdes, il y’a pas écrit MS Project là ! Va voir directement avec le trafic maintenant».

- Un sacré set New jack swing (même si mes niveaux ont déconné parfois, mais j'ai mieux assuré que les sets de ce WE). Chui contente, je reprogresse! :D

- font chier mes principes à la mormoilleux (« tape pas dans le vivier, no zob in job,... ») : il y’a quelques bo goss à mon taf, mais avec 1, rapprochement « ascenseur » : le sourire de près, je fonds comme du beurre au soleil…. Miam, je me le ferais bien au p’ti dej la petite bombasse!

- Entretiens avec les caissiers du jour

Body Shop à l’encaissement de mon musk-c’est le même que la Zaz, il tue !
Lui : mais votre carte est expirée ? Et en plus vous n’avez pas récup votre Kdo annouf.
Moi : normal j’étais à l’hôpital, entre la vie et la mort…..sinan, ça marche toujours vos 3 fragrances avec 3 euros de reduc’ ?
Lui : Oui
Moi : mais c’est affiché où?Chui crevée, j’arrive pas à trouver ?
Lui : nan mais c’est pas inscrit…..mais c’est actif.
Moi : Super ! Alors de mémoire de pif il y’avait le Chymara…. C’est moins relou que la telosh du WE…. Puis le marron clair et le violet…. C’est de la balle : je vais sentir le « pi mouss » cet été !

moi : ….faites pas gaffe, j’ai avalé un clown (moment de solitude après un joke à 2 balles !)
Le vendeur : On dit, sucer un clown !
moi : nan mais ça va déjà que j’ai pas de cerveau…. Je ne vais pas être être vulgaire en plus…...

moi : che na ha
Lui : les femmes ça parle beaucoup
Moi : surtout pour rien dire, surtout pour réfléchir après avoir parlé, ACHEVEZ MOI !
la cliente d’à côté : Roh ? Mwoauf ? Oui mais non, Rohhhhhhhhhhhhhhhhh…..
Lui : je vous offre des échantillons, en plus de vos réductions,…… (je te caresse la main ni vu ni connu  lors de la remise du sac vert !).
La cliente d’à côté : Et moi ?

 

Bricorama
Moi : bonjour, vous avez des aliments pour animaux?
Lui : Ca dépend….. Quel type ?
Moi : un panda qui a sexualisé des nenfants avec un varan
Lui : vous montez 3 marches, puis redescendez 3 marches (super logique de monter 3 marches, pour en redescendre 3 juste après!), et vous aurez le rayon animalier.
Moi :  (dans ma tête) Flûte, c’était un tonton du bled qui n’a pas compris….. solitude again !

France Loisirs
.... pendant que le PC se chargeait pour me retrouver, car évidemment je n'avais pas ma carte abonnée.
Lui : Vous faîtes bien de profiter, c'est le dernier jour de l'Offre 4 livres des collections Piment.
Moi : Arf je suis devenue accro à cette édition, et en plus la couverture souple c'est vraiment chouette pour lire dans le métro.
Lui : je pense qu'on va privilégier de plus en plus les livres à couverture souple, les rigides n'emportent plus trop de succès.
Moi : On a de vrais problèmes chez nous!

 

J’ai entendu une grande phraz à mon taf «  t’es sur, ça fait pas pétasse mon top ? » :du coup j’ai rechecker le mien, mon top + mon soutif pigeonnant ultra mate les tétés! "ah ouai, G capté les dalleux du jour, mais donc avec le bo goss de l’ascenseur c'était donc ça !" Je vais essayer le soutif porav qui soutient rien !….

- Edouard I n’est pas en galère à la RDC, et ça, ça m’a fait pleurer de bonheur et de soulagement..

- ca faisait longtemps que je ne m’étais pas fait un fromage de tête+crudités persillés! MIAM!

- MERCI Julie.

 

Buena notte

 

 

 

Une partie du WE type d'une "handicapée" (Qualification attribuée par lesd valides)

Play list : Pour les gens qui jugent vite ce qu'ils ne connaissent pas!

           http://www.servicevie.com/02Sante/Cle_des_maux/A/maux24f....

 

 

                                                ou