News au D day de la lésion cérébrale : le début de la fin !

Après 2 jours de bringue et excès 3B, la veille de mon examen, je décide de rester un peu trankilou. Evidemment, po réussi à trouver le sommeil, ma nuit a été en pointillé.
Coucher/lever/lire/fumer/prendre un verre de sky pour m’assommer/faire un câlin à Charles/manger un hot dog en regardant les filles d’à côté.
Lorsque j’ai constaté que je touchais le fond à regarder des âneries à la TV, hop hop hop, je décide de dépasser ma dose de médoc pour dormir.

 

Levée du pied gauche, j’ai râlé tite la journée, tout en étant obsédée par l’heure qui tournait.
L’heure de l’IRM approchait à grand V.

Je me prépare avec une envie proche de celle de quelqu’un qui doit se prendre. Puis, je me traîne à l’hôpital du KB, avec un pied dans la tombe (si si, mon pied gauche traîne depuis plusieurs mois).
Bien que je connaisse cet hôpital presque par cœur, j’ai réussi à me perdre.
Ils avaient changé le numéro des portes cet été, mais le changement n’avait pas été reporté sur la convocation. J’arrive un peu à la bourre, mais ils l’étaient aussi.
A la finale, au lieu de 17h15, je suis passée à 18h30.

Durant mon temps de moisissure, j’ai croisé mon chirurgien vasculaire dans les couloirs.
Il m’a demandé de passer le voir juste après l’examen, afin de ne pas avoir à revenir un autre jour. (bien qu’étant crevée, mais ça m’a soulagée de ne pas avoir à me ronger les freins entre l’IRM et la consultation de diagnostic).

Je suis prise en charge, par un technicien, comment dire… euh… mou du genou.
Il met 15 mns à me faire mon injection (pour passer un IRM, on vous injecte un liquide qui permet de contraster l’imagerie).

Après m’avoir fait super mal avec son aiguille énorme (et pourtant, chui pas douillette, mais il a été bourrin !), il m’enferme dans le caisson pendant 45 mns !!!!!

Pour en avoir fait des IRM, j’peux vous assurer que le gars prenait un temps monstre à lancer les séquences.
Enfermée pendant 45 mns, n’ayant pas le droit de bouger (le pire c’est que mon nez me grattait ! En plus j'avais envie de caca), le cul commençait à être douloureux, les fourmis montaient dans les bras, et les crises de claustrophobies se manifestaient.

Le calvaire couplé à la fatigue, ont fait que j’ai craqué et  ai chalié comme une merde dans ce caisson avec la tête fixée dans un casque qui ressemble à une cage.
Une infirmière, aussi douce qu’un bourrin mexicain, est venue me libérer.
Sauf que j’ai eu un malaise. Je lui ai demandé un verre d’eau. Elle me l’apporte en me balançant un cruc très diplomate « si vous êtes aussi affaiblie, pourquoi vous traînez tout de seule ? ».
Elle a eu de la chance que je ne sois pas bien, car pour moins que ça, je renvoie les gens dans les ovaires de leur mère (personnel hospitalier ou pas ! Nanmého, je traîne po, je réponds à une convocation médicale ! Quelle conne !).
Elle me retire mon aiguille comme une barbarosse, et me fait un pansement à me scier le bras.

Vu que je commençais à atteindre mon point Godwin, j’ai demandé à sortir et attendre dans le couloir pour mon CD de l’examen.

J’me traîne chez mon chirurgien. La porte était fermée, mais il était encore là. Il m’ouvre, me propose de m’asseoir (chouette, j’avais pas déjà assez mal au cul).
Il charge l’IRM sur son ordi. Là je visualise plein d’images auxquelles je ne pife rien, ca reste néanmoins toujours impressionnant de voir des images de votre système cérébral (bon il y’en a une qui m’a faite marrer, c’est lorsqu’on voit le globe des yeux).

Mon chirurgien qui a une voix monocorde, et qui parle très bas, m’annonce que la lésion cérébrale n’apparaît plus, et que les résidus des hématomes non plus.
Etant crevée, et m’étant programmée d’avance à un diagnostic négatif, j’ai pas trop réagi, et je suis restée absente.
C’est lorsqu’il réalisait son CR sur son appareil enregistreur et que je regardais les comparaisons d’IRM, que j’ai comprite : ayé, l’épée Damoclès n’est plus.
Il souhaite me faire faire une artériographie pour confirmer le diagnostic (c’est un examen plus affiné que l’IRM).
Bien que ça induise une hospitalisation avec une anesthésie générale, je m’y rendrai avec le poids de l’angoisse en moins.

Donc voilà, après plus de 5 ans, j’ai à priori, enfin pu faire bouffer une épée à Damoclès et enfin pouvoir me concentrer sur mes séquelles cliniques, mais surtout ne plus avoir peur de faire des projets d’avenir.

News D day de la lésion cérébrale : s’il n’y a pas de solution, c’est qu’il n’y a pas de problème ?

Ce matin, je suis encore tombée de mon lit, à 6h. Hors de question de dupliquer une 2e journée Tony Micceli, en faisant du bricolage et du ménage.
Bien que tenant à peine debout, car je n’avais que 4h de sommeil au compteur, malgré les vertiges, et un équilibre proche de celui d’un murgé après 60/12 sky secs, je m’auto coach : non vendredi ne sera pas ravioli !
Je mate la Matinale, avec ma cafetière mon Bol de café et 2 biscuits, fais mes exos avec l'anneau Pilate, 2 ou 3 lectures de mail, deux clopes, et zu, direction Italie II, pour changer la sélection de livres automatiquent adressée par France Loisirs (lorsqu’on oublie de passer la commande trimestrielle), ‘pi regarder ce qu’il avait chez Darjeeling (et accessoirement, me faire violence pour ne pas passer à la éfènassé : FNAC).

Hop hop hop, opération à vide préparation « marde, qu’est ce que je mets ? J’ai pris du poids ! Ah si ma robe en jean marron de Ladysoul d’il y’a 50 saisons. Je pitetre devrais moins flotter dedans maintenant. Pi elle ira bien avec les Onitsuka marrons tressées » le sac en bandoulière et à toi le défi du jour, toujours au point levé.
Sauf, que j’ai fais la boulette, en sortant, de checker ma boite aux lettres.
Parmi, les merdes publicitaires, j’ai eu du mal repérer que j’avais une enveloppe format commercial estampillée Hôpital de Bicêtre.

Je referme aussitôt et archi nerveusement la BAL ce n'est pas dans ma nature, mais je lui aurais bien un coup de pompe accessoirement, afin de me concentrer sur ma priorité des 2 heures à venir, et cela, malgré les boules, au bide et à la gorge, plus rapidement instantanées que Maxwel qualité filtre.

Re auto coaching : non Lila, tu ne vas rentrer pour ouvrir cette enveloppe, tu as un défi à relever ! Ca fait 2 jours, que t'es pas sortie à cause de tes miasmes, faut que tu vires les taches de moisissures installées depuis!

De retour à la casbah, doigts coupés par les anses (en plus, un des sacs a cédé par le fond, j’ai failli exploser une bouteille de St Nicolas de Bourgueil, sur la N7, devant un des dernier rades à tapins du KB - pfff, et dire que je refuse toujours les sacs plastique) je recup mon courrier papier. 
J'ai pris 1h, avant de pouvoir décacheter celle de l’hôpital. Mes burnes m’avaient lâchement abandonnée.
Je l’ai ouverte nerveusement : convoquée pour la chais plus combien IRM, dans 15 jours.

Après 30 mns d’effondrement « Encore une IRM, putain de merde, jamais je ne pourrais vivre normalement berdel de morde. Ma claque des examens, je veux une réponse », accompagné de flash black de moments morbides (j'ai une amnésie partielle, j'voudrais bien qu'on me rende mes connaissances en échange des ces souvenirs glauques, si c'est pas cro demandé), mais c'était sans compter, sur un petit agacement qui reprenait  le dessus. Chassez le naturel, il revient au galop : Darkavador remontait.

« Pinaise, il est chié mon neurochirurgien. J’attends des niouz depuis octobre. Je lui ai adressé un mail de relance en décembre, mais de niouz, mais c’est directement une convocation à une IRM »

 

Lueur de lucidité… comme quoi la colère, peut être un bon moteur
« Nan mais attends, il avait bien dit qu’on attendait une réponse de Lille pour une artériographie, ou une autre radiochirurgie? Pourquoi une IRM cérébrale ? »

Ni une, ni 2, je prends mon téléphone. La secrétaire me fait la lecture du dernier compte rendu de consultation, que j’avais déjà, coin !

Je lui dis que je suis surprise qu’on me fasse, à nouveau repasser, une IRM, elle me rétorque que c’était prévu. Je l’interroge que ça n’avait aucun sens puisque la dernière a été réalisée en septembre 08. Là-dessus, elle reconnaît son erreur, l’examen de contrôle n’est pas prévu avant sept 09.

Je raccroche, grand soulagement mêlé, de cynisme « pinaise, j’ai beau être en ALD, mais je sais faire des économies à la sécu », de mode langue de … « même en lisant à voix haute le CR, elle ne s’est pas rendue compte de connerie. Travailler dans l’urgence, soit, mais faut pas déconner, on parle de mon cerveau là, banane ». Pffffffff, et dire que je complexe d’avoir un cerveau de gastéropode !

Par la suite, un autre plus grand soulagement m’a gagnée «  tu sais ce que ça veut dire cette erreur ? C’est qu’il n’y a aucune intervention chirurgicale à venir dans les 6 mois prohains. Par ce fait, tu as un répit, de quelques mois, pour oublier la maladie et ses risques, pour te concentrer sur les séquelles moteurs et cérébraux de l’AVC ».

Allez plus haut

Pinaise, je viens de me rendre compte, après un nombre significatif de post, que je n’ai raconté ma vie de desperate housewive.

Hop hop hop, je m’en va à réparer cela tidisuite !

Un petit défi relevé récemment, et vu qu’Edouard III le zonard n’est toujours pas reviendu, donc je partage mon exploit, avec toi copain ouebien (mes potes, ils s’en foutent, pour eux, je n’ai aucun problème visible… Pour mes potos je suis normale, même lorsque je fais des bugs et des vannes foireuses « Marde, qui c’est qui l’a invitée elle ? ! »).

J’évite au maximum de m’épancher sur les soucis quotidiens liés à mes problèmes de santé, mais de temps à autre, je fais l’exercice.
Vià l’insoutenable légèreté d’être, on arrive à mieux faire passer « la maladie » en l’affranchissant de son angle anxiogène. ;)
Bon, je vous avais déjà dit que parmi les nombreuses séquelles de mon AVC, j’ai un problème d’équilibre (la lésion cérébrale n’y est pour rien, enfin je pense, c’est surtout lié aux faits que la veine pétée était au niveau du cervelet+d’avoir perdue une oreille interne).

A chaque instant, je dois faire un très gros effort de concentration pour ne pas me gaufrer, sans compter les vertiges accompagnants (malgré tout, à la maison, là, où l’attention retombe, me suis ramassée comme une merde des dizaines de fois, à me faire peur parfois lors du constat des chocs. La dernière gamelle, j’ai du rampé aux urgences : choc dans les côtes, et crainte que la rate soit touchée).

Vu que l’être humain s’habitue à tout, (les séquelles de la coordination et l’aphasie sont plus handicapantes, au quotidien, que le fait de ne pas marcher droit – on m’a même proposée d’acheter du bedo dans la rue, car le dealer m’avait prise pour une tox, argh !).
Donc, j’ai trouvé mes petits arrangements quotidiens, particulièrement au niveau des chaussures, en plus de la kiné motrice (d’ailleurs, on a créé une grande phrase : talon à terre sur cul au derrière, cul par terre).
Pourquoi je cause de chaussure ? Tout simplement car elles sont l’enveloppe du pied, qui celui ci transmet les infos sensitives au cerveau. C’est ma 2^e kiné motrice qui m’a apprise à ressentir le sol lors qu’on pose le pied.

Donc je marche en plat depuis 2004, lorsque j’achète des chaussures, je les prends en déclinées de couleur et de matières afin de ne pas me déstabiliser lors de mon contact au sol (il ne me faut pas alterner les pompes, auxquels cas, ça m’est difficile, ça me stresse et je bug, rentre aussitôt à la maison ; et je peste en disant des grossièretés tout en chialant dans mon bol de thé, coin )
Ca tombe relativement bien, je suis fada des Onitsuka Tiger, (mon magasin de wear sport sur le KB reçoit régulièrement une bonne sélection).

 

En été, je suis en Birkenstock (j’ai trouvé un site allemand, qui renouvelle les collection, et à un prix plus abordable que la boutique officielle du Marais).

Ce n’est pas sexy toussa, mais je m’en cogne comme de mon dernier tanga, coin !

Toutefois, à force de marcher avec du plat, quotidiennement, a provoqué une très mauvaise conséquence : celle de se reposer trop sur le talon, et par ce fait tirailler sur le bas du dos, et par ainsi conduit à avoir des lombalgies chroniques.

 

Avec tout ce berdel, parfois, à mes heures courageuses, je fais le test de redresser sur des talons, à la maison :

1- ça m’encourage à me concentrer dans mon cocon privé, sans en oublier le sécurisé.
2- j’ai des appuis sur la plante des pieds, et par ainsi j’évite l’écrasement du dos, travaille ma circulation du sang dans les jambes, et me redresse la ligne droite et alignée du corps (petits résidus de danse classique, coin !)
3- je travaille ma gestion de l’espace lorsque je quitte le sol ferme (monter une marche, ou même me déshabiller dans mon lit, avoir un élément non habituel dans mon parcours quotidien devient un obstacle à franchir,…)

Donc j’ai re-re-fête un test, il y’a 15 jours, perchée sur les bottines que vous voyez, bah, me suis pas gaufrée !
Me suis juste mangée le mur qui sépare le salon de la cuisine : j’ai tenu 10 mns (le dernier exo était  mes bottines espagnoles,  descendant la poubelle du verre, par l'escalier - car ascenceur en panne - j'ai eu la rétame classe, coin!)

 

 

J’ai refais le test, un soir où je recevais un sex friend : score, 20 mns !
Lorsque l’apero commençait à faire son effet, et que je devais aller faire un pissou, je n’ai pas pris de risque, je les ai virées. Après tout, chez moi, on est toujours pieds nus, coin !

PS : personne ne rigule sur ce modèle de bottes siouplé, il date de + de 3 ans !
PS2 : demain, je réessaye
PS3 : il y’en a pas, donc je vais jouer à la console, coin !
PS4 : comme chantait la sage Amel ceinturée
Viser Dao Yin
Ça me fait pas peur
Même à tao win
J'y crois encore et en cœur
Des gamelles
S'il le faut j'en ferai
J'en ai déjà fait
Mais toujours le talon levé

Je me sors ? Oué, c’est mieux, coin !

 

Mini stimulation d’hippocampe

Les habitués de ce blog bordélique, savent que j’ai un problème d’aphasie et de coordination cérébrale (& motrice).
J’ai trouvé mes méthodes au quotidien pour gommer ces séquelles, afin qu’elles ne deviennent pas un profond handicap, du moins pour qu’elles ne pèsent pas trop.
Une autre conséquence de mon AVC ou du coma (je n’arrive pas à cibler son origine) est une amnésie partielle, qui je pense, n’est pas irréversible.

Assez souvent, on me parle de certains personnages, faits politiques ou historiques, un morceau de musique, un acte du quotidien, un objet, un synonyme…bien que m’évoquant quelque chose, je n’arrive pas à m’en souvenir précisément, et pour ne pas agacer mon interlocuteur, je préfère éluder en disant : non, je connais/sais pas (et par ainsi que son Ego soit flatté de pouvoir transmettre son savoir).

 

Hier soir, alors que je revenais du Leclerc, traînant mon caddie sur la N7, équipée de mes cache oreilles en moumoute rose+et écharpe et gants assortis (quitte à avoir la lose, autant être coquette), une des roues s’est bloquée dans une grille d’écoulement d’eau.

Bien évidemment, vous ne douterez pas que j’ai pesté à la sauce la Tourette, en levant la tête au ciel, histoire que mon incontinence lacrymale, ne fasse pas baver mon Gemeymaybeline extralong cil (manquerait plus, que j’ai, aussi, un regard de panda !).

Je me file une claque cérébrale, celle ci s’est accompagnée d’un redressement de tête nerveux, avec le râle de la gniak : wra !

Puis je vois, stationneé devant moi, une mini Austin, blanche.
Réaction, mi voix haute, mi dans la tête :
- tiens une mini ancienne au KB, c’est rare ?!
- une mini blanche, c’est assez rare également. Vu sa tronche, elle a sûrement été refaite.

Je me concentre sur sa bouille, en me cherchant sa série. Je me dis rapidement, on dirait une Mayfair, sans confiance.

J’avance, et me retourne, et c’était bien une Mayfair !

Yes ! c'est bien ce que je pensais, en+ ce n'était pas une couleur d'origine!

Avant mon accident, à la bouille, ou au son du moteur, je savais toutes les différencier.
Ca ne sert pas à grand-chose, mais c’était un exercice naturel assez ludique (vous le croyez ou non, parfois, je battais mon ex concubin!).
J’ai eu, immédiatement, tout un lot de souvenirs qui était remonté, les 2 mini qu’on a eu (dont une Mayfair), les vadrouilles sur les casses de la N7 pour retrouver un fixateur de moteur, régler un moteur lorsqu’il y’a un double carbu pendant que le linge tournait au Lavomatic,…

Tout cela pour dire, que la mémoire non enfouie, peut revenir par des stimulations.
Cela semble être du domaine public, mais tant que cela, puisqu’on nous, les amnésiques, on nous harcèle avec des « tu te rappelles ».
La stimulation par le plaisir & le ludique, aide beaucoup plus.
Pensez y, et c’est pareil pour n’importe qu’elle autre rééducation ;)

On me demande des news de la dernière IRM : nippon & noodle mauvais

Après une semaine difficile, j’ai enfin pu avoir l’impression de revivre aujourd’hui, et je ne voudrai pas rebasculer dans le bad.

 
Je vais me permettre des grossiers « copier coller », mais bon, on fait ce qu’on peut lorsqu’on doit sauver sa peau.
Dsl de mon impolitesse incorrective de ne pas répondre, ni à vos appels, ni à vos mails.
L’empathie, ne me fait pas du bien, par ce fait j’élude, mais par respect je post un billet public, alors que je ne voulais pas. Qu’on me foute la paix de ne pas me rebasculer dans mes problèmes de santé.

Par politesse au regard de vos gentillesses.

 

 

Au 04/10

 

Bien que je n’ai pas la force physique, je ne laisse pas dans l'inquiétude mais j’ai basculé en mode autiste depuis vendredi, pour digérer le diagnostic de mon neurochirurgien vasculaire et trouver mes ressources personnelles pour surmonter.
 
Malgré mon insoutenable légèreté d’être, qui est volontaire car c’est un exutoire, régulièrement la gravité médicale me rappl à l’ordre.  
Pour gérer l’attente du diagnostic de ma énième IRM, j’ai évité de prévoir les résultats, démarche extrêmement angoissante. Mais inconsciemment, je dois être honnête, je souhaitais qu’après 4 ans, on me dise enfin : vous être à l’abri d’une autre hémorragie cérébrale, et que je puisse enfin envisager d’avoir des projets d’avenir car sauvée de cette épée au dessus de la tête. 
  
Vendredi dernier, j’ai réussi à +/- gérer, mais ce WE, tout est retombé, je ne peux pas faire bonne figure.
 
Je dois attendre un autre diagnostic d’un professeur qui m’a fait une radiochirurgie, mais il semble que je vais devoir, à nouveau, être irradiée.
J’ai eu plusieurs lourdes interventions depuis le premier AVC (opération à crâne ouvert, embolisation,…), mais la radiochirurgie est celle qui m’a été la plus difficile, car tu n’es pas endormi, et revivre la situation en live lorsqu’on te visse un casque métallique à la boîte crânienne, ne m’enchante guère.
D’autant que cette technique de radiochirurgie est loin d’être sans risque. Il y’a eu plusieurs scandales de malades décédés suite à une sur irradiation, ou qui ont eu un état de santé degradé.
 
L’exigence et la méthode coup de pompe au derrière que je communique, je me l’impose à moi même avant tout, mais au préalable, j’accepte aussi, de ne pas être dure avec moi 7jours sur 7, et d’accepter que je peux avoir des baisses de régime.
C’est devenu une habitude cette spirale coup de barre/coup de collier, par ce fait, je m’impose ce relâchement qui est vital, ou alors ça induit que je me ment sur mon état de santé.
Malheureusement, lorsque je fais ce travail, je mesure aussi la gravité de la situation. En plus d’une grosse chute de moral, ça s’accompagne également d’une grosse baisse de forme physique et de ma tension artérielle (par exemple j’arrive à peine à tenir une tasse, je peine à circuler dans l’appartement -j’arrive à peine à me faire un thé ou aller pisser-, soutenir mon attention est encore plus penible…).
 
 
au 10/10

 

Je peux relativement comprendre quelqu’un qui ait mal aux genoux, alors, bien que l’on puisse être atteint d’une maladie, qui vous accompagne au quotidien, et qui semble vous limiter dans des élans de vie (à des degrès differents, les maux, restent un mal de ne pas être/exister).

Les malades, ne s'exercent pas tous à vous distribuer des excuses, à la sauce bisounours, à vous, valides qui ne demandez qu’à ce que l’on pleure sur votre mensonger "sort".

C’est l’ère de l’EGO (et moi, et moi, émoi. Mais, il serait grand temps de revenir à regarder/jauger autour de son nombril. C’est saoulant les pleureuses qui rentrent à peine dans le monde, et qui découvrent que la misère se passe juste en bas de chez toi. D'ailleurs elle s'y est invitée. Gresso merdo, c'est comme si tu decouvrais qu'un cambrioleur s'est incrusté chez toi, alors que tu pensais être à l'abri alors que tu avais tout laissé ouvert, comme si on était à l'abri... )
En plus que cela semble autocentré, ça induit de ne pas integer, que des autres, puissent avoir UNE douleur, autre que la tienne, pauvre fille gatée pourrite.

Je bouscule, parfois, par excès :  les pleunichardes 24/24* (idiotes de la vie, assez souvent les 15 ans, âge limite qui ne ressuscitent pas) du long terme (en gros, on en a pour 10 ans : vazy, chiale Pénélope).
Gresso merdo des gamines qui disent : je veux ci, je veux ca, et lorsqu'elles n'ont pas, pensent que leur non accomplissement est réel sujet à malheur, alors qu'elles sont actrices de leur choix( je ne les nommerais pas, pas mais voilà la representation actuelle de ceux qui me saoulent , en plus de me pomper l'énergie que je n'ai pas : F. D. V. Y .V. Z.).
Merci de ne pas me saouler, car je travaille dans la pub par attaque gratuite : à ton avis qui te possèdent? Les choses? Ta faiblesse? Ta pathétique image de la representation sociale dérisoire et enfermée?). c'est loin d'être un secteur superficiel, lorsqu'on le regarde dans un angle où tous travers humains gerbants sont amplifiés.

Sans vous incriminer, alors que vous avez des solutions, d’où mes coups de pompes au cul sévèrement servis.
J’ai beau avoir un côté mère orientale, mais je ne cautionne pas la berceuse cajoleuse au-delà de la phase pubère, ce n’est pas rendre service.

Sans m’engouffrer dans la dureté aride, ça m’a rappelé ce qui m’a été traduit du conte du petit chaperon rouge, qui se baladait en chantant la la la , avec un habit rouge confectionné par amour par sa tendre grand mère, mais qui n’a été que le capteur du danger loup (c’est du domaine publique que le rouge, est une couleur de gourmandise)

 
J’espère seulement que, c’est au moins, ce service, et cette parole que je pourrais passer (paske l'AVC, j'ai bien compris que vous vous en foutiez, alors, qu'il me semble, vous devez connaître, au moins, une personne qui a trépassé dans une rupture d'anevrisme : ca rentre  dans cette categoraisation. je dis ça, je dis rien).

Ne pas se réconfortez dans cette situation d’homme de peu qui se dit « il y’a pire que moi, et je m’en satisfais », mais ACCEPTER (c’est le plus dur) : que rien n’arrive par hasard (sans aucune fatalité, juste un re équilibre de vie).

 

J’arrête mes délires, dans 2 mns, je serais capable de vous saouler avec « la résilience »

En gros, j'essaye de redevenir "normale" malgré tout, mais arretez de tirez satisfaction, et de mon état, et de mon ancien métier, c'est gerbant, et ça se sniffe à 40 kms.
On ne vous va pas prevenu que les post comateux avaient un QE plus developpé qu'un QI?

 

Dans quelques jours, j’essaye de recup ma tête à connerie, promite ;)

 

 

la miss cactus yourt burkinabo moldave a une cuirasse en cours de solidification, je tiendrai le coup, j’ai vécu pire  

 

*pour sur-équilbrer avec les hommes, par principe d’égalité de pleurnicheuse (ils pensent mourrrrrrrrrrir après s'être coupés en manipulant une feuille A4).

En plus de perdre leurs burnes, ils vont pleurer chez momon, lorsqu’ils apprennent que la vie ce n’est pas youporn, et qu'aucune majeure ne croie aux papillons- Ni les fans de Cindy sansanders, ni Mariah Carey-.
Là, je ne peux plus rien faire, si ce n’est que de les réduire à des pathétiques sex toys sur pattes. ;)

 

L’après coma, c’est rarement l’indemne.

Lorsque je devais quitter l’hôpital, après mon hémorragie cérébrale, les médecins m’ont poussée dehors "pour libérer des lits " qu’ils disaient (wouaip, on a pas idée de faire un AVC la veille des congès d'été), avec seulement ma bite et mon couteau (soit une ordonnance de Lexomil que je n’ai jamais pris-faut pas déconner, je connaissais l’effet pervers de cette merde, bien que je sois à l’ouest-une vingtaine de séances de kiné motrice alors que rien que sur les 2^e premières années, j’en ai cumulé plus de 200, une invitation à me représenter 6 mois après pour une embolisation, nappés d’un smile kanmème !).

Evidemment, lorsque j’ai commencé à récupérer quelques menues forces et/ ou forces menues, quand ma connec internet a enfin marché, j’ai passé des nuits sur le net, pour comprendre.

En revanche, une chose qui n’était pas évidente à trouver, c’était le retour de boomerang du coma.
Avec beaucoup de cynisme, je l’ai appelé le double effet kiss cool.
Il m’a fallu mater des émissions, assez souvent à des heures indues, par exemple l’université du savoir ou infrarouge, pour comprendre les conséquences neurologiques, particulièrement au niveau du lobe frontal.
Tâche difficile, car en parallèle, il fallait aussi gerer les séquelles de l’AVC (veine pétée au niveau du cervelet, zimaginez).

Ce soir, je revenais d’une séance de kiné motrice, assez difficile, comme à chaque semaine, et avais laissé la Tv sur France 5.
Le mag de la santé a fait un sujet sur l’après coma, et je le poste ici, car, je sais que ce n’est pas évident de trouver des sujets sur le oueb, en dehors des trips " j’ai vu la lumière ".

Si ça peut aider les malades et leur famille : n’hésitez à regarder cette émission, même si c’est très dur.
Mais cela, sera moins difficile que de se retrouver sans réponse face à son PC, après avoir écumé des centaines de pages sur le oueb. J’en sais cake chose, par ce fait, je fais tourner.

http://www.france5.fr/allo-docteurs/index-fr.php?page=acc...

 

 

Merdoum, ça me fatigue ces séquelles d’AVC

Bah voilà, encore 2 boulettes bien relou sur seul 1 dernier jour.


Hier 
J’ai tenté de bricoler mon électricité, difficile de monter sur un escabeau avec mes vertiges et mes troubles d’équilibre : mal revissé un joint de lampe de plafond, il fondait sur l’ampoule, j’ai failli brûler la maison.


Aujourd’hui
Je sortais de mon cabinet de formation pour mon bilan de compétences dans le cadre de ma validation des acquis, très fatiguée après 2h30 d’échange, j’oublie de composter mon billet dans le bus : une prune de 40 euros.

Il y'a des 24h où les evenements vous font rappl que c'est chaud, et qu'il faut ne jamais se laisser aller.

Fais chier on m'a refilé une gastro

Habituellement, j’arrive esquiver les miasmes viraux. Je prends le soin d'avertir mon entourage, qu’à cause de ma lésion cérébrale, certains médicaments ne me sont pas autorisés et par ce fait je dois veiller à  ne pas tomber malade bêtement. Que s'ils se savent malades, on reporte le RDV.
J’avais juste zappé, 2 nids à miasmes dans lesquels je m’engouffre tous les jours : LE METRO+LE TAF.
Les gastros c’est bien pour perdre du poids, mais je dois arriver à me stabiliser à 60 (pour 1m72, plus bas, ce n'est pas bon pour ma forme), en revanche CA ME POURRITE mes vacances (je voulais vider que ma tête!!!).
Je me suis faite une promesse il y’a 2 ans (après voir reçu en kdo de mes voisins : une gastro+1 crève, juste avant de me coincer le dos en portant un écran 21" sans plier les jambes !) que je tuerai le prochain qui me refile ses miasmes.

Alors, je préviens, nan Paris ne se vide pas en raison des fêtes, WE de 3 jours,..., c’est moi qui vais liquider tous les usagers de la rtepe. Et/ou mes collègues (ça me donne une très très très bonne raison en plus des autres !).
Ca va chier des bulles dures. :P

 

Born to be alive!

Ni ni ni, je ne suis pas dead...juste la tête dans le guidon avec mes soucis administratifs, entre la sécu, mon employeur et mon médecin traitant pour acter sur la fin de la période légale de mon mi temps thérapeutique, et le versement des I.J.

J'ai vécu ces 2 derniers mois, sous fond d'élections (ambiance!), dans les recommandés, les mails en copie la terre entière, mobiliser des associations, déplacement à 1 administration minimum/semaine, des heures d’attente au téléphone... 
Vous pouvez me croire, je suis passée par tous les états psycho-physiologiques scientifiquement connus: hystérie, larmes, colère, tête à connerie des nerfs qui lâchent, vis ma vie de balle de ping pong, je vais tous les tuer en larguant une bombe artisanale pour laquelle j’aurais trouvé la recette sur le net (mon Jihad à moi!) et/ou Mais pourquoi, je suis sortie du coma? Quelle conne, t’étais plus trankil quant tu étais en réa, merde j'ai encore descendu 1 paquet de clopes sur la journée (j'essaye de diminuer), j'ai pas envie de travailler ni de sortir (wé va falloir que lance un mailing pour annoncer aux potes la fin du calvaire), 15 jours sans faire mon brushing, 2 mois de repassage en retard, 2 mois de papier en retard mis en 2^e niveau de priorité auxquels je vais pouvoir m’atteler...
Dénouement, après que ma tension soit tombée très bas, qu'Edouard m'ait menacée de quitter la maison (si si si, il m'a posé un ultimatum après sa grève de la faim), j'en ai vu le bout, la semaine de mon 32e anniversaire: je reprends mon boulot à plein temps, en CDI normal, ça va être mon prochain gros défi, en plus des autres!http://www.allocine.fr/film/fichefilm_gen_cfilm=109437.html
Autre défi, passer moins de temps sur fluctuat.net et myspace pour reporter toutes les notes que je prends, et accessoirement arrêter de cradouiller les blogs des gens que je ne connais pas!
Mais c'est normal dFdG est mort, alors je m'amuse ailleurs en attendant de migrer mon blog sur un autre portail!!! 

 

Post datant du 21/06/07, mais toujours d’actualité pour cetaines choses, et le film ci dessus  est à découvrir.

Danger sanitaire : Radiothérapie

Je savais que cet acte n’était pas si anodin, tel que l’avait présenté le chirurgien, qui avait bien évidemment éludé mes questions le jour de l’intervention.
De la même manière, mes symptômes actuels sont loin d’être étrangers à ceux cités dans cet article. Malheureusement, je vais encore devoir monopoliser toute mon énergie et force (comme si vivre normalement au quotidien n’induisait aucunes difficultés) pour obtenir des réponses par des voies associatives, car les médecins s’en foutent, et l’entourage encore plus.

Elle a perdu l’audition de l’oreille droite, souffre d’acouphènes et d’une paralysie faciale, sa vue a beaucoup baissé, son œil est sec. Elle n’a presque plus de capacités gustatives… mais salive trop  ! Bien qu’elle soit sans cesse essoufflée, son pneumologue a préféré lui épargner, après son irradiation, une radiographie des poumons. Sans emploi à cinquante et un ans, Odile Guillouët ne peut plus travailler – le médecin-conseil de la Sécurité sociale l’a déclarée en invalidité –, pratiquement plus conduire, et elle a renoncé à la formation de décoratrice qu’elle devait commencer à la rentrée.
Et pourtant, ce qui lui pèse le plus, c’est le silence assourdissant du centre hospitalier universitaire (Chu) de Toulouse-Rangueil. Entre janvier et septembre 2007, elle a certes passé plusieurs Irm [1], rencontré le médecin responsable de la radiochirurgie et, en juillet, le médiateur de l’hôpital. Ce dernier lui avait promis une « réponse rapide », qu’elle attend toujours fin septembre… Mais, des causes de ses maux, des traitements potentiels, de l’évolution de son état, elle ne sait rien.
Installée dans le nord du Lot depuis une dizaine d’années, Odile Guillouët s’est vu diagnostiquer un neurinome (tumeur bénigne au cerveau) au printemps 2006. On lui a alors laissé le choix : soit subir une opération pour ôter la tumeur – intervention lourde et délicate –, soit subir une unique séance de rayons, de quelques minutes, sur un appareil innovant de radiochirurgie stéréotaxique [2] récemment installé (en avril 2006) par la société Brainlab au Chu de Toulouse. « Personne n’a évoqué devant moi des effets secondaires… »
Sept mois après la séance, elle éprouve une sensation de froid jusqu’à la brûlure dans la joue droite. L’Irm qu’elle passe à Rangueil révèle un œdème… mais le médecin la rassure. « Il m’a dit que j’aurais peut-être une paralysie faciale ponctuelle, mais que tout redeviendrait comme avant. J’avais confiance. »
Toujours les mêmes symptômes
Jusqu’à cet après-midi de mai 2007 où, dans le train, elle apprend par un coup de téléphone de son compagnon qu’une anomalie de dosimétrie a été détectée incidemment sur l’appareil de chirurgie stéréotaxique. « Une anomalie sans conséquence sanitaire détectée à ce jour. […] des paramètres considérés comme raisonnables », s’empressent de rassurer, de concert, le Chu de Toulouse et la société Brainlab.
« J’ai appris plus tard que j’avais reçu une dose de 15 grays au lieu des 12 prescrits, et que 0,48 % du tronc cérébral avait été atteint par les rayons, c’est-à-dire bien au-delà de la tumeur  ! »
Ensuite, tout est allé très vite : Odile Guillouët crée l’association Sos-irradiés 31 le 13 juin dernier, donne une interview au quotidien régional la Dépêche du Midi, qui publie le numéro de téléphone de l’association [3]. Elle reçoit de nombreux appels d’autres personnes qui s’estiment victimes du même accident (surdosage et surirradiation) : surdité, paralysie faciale, maux de tête… ces symptômes sont fréquemment décrits.
Début octobre, parmi les 145 patients traités par microfaisceaux sur l’appareil de Brainlab, près d’une soixantaine avaient adhéré (eux ou leur famille) à l’association  ; des gens âgés, mais aussi des très jeunes  ! « Quel est l’avenir de ces enfants, dont certains peinent à poursuivre leurs études  ? » s’interroge Odile Guillouët.
Thierry Dhal, qui vit dans les Hautes-Pyrénées, fait partie des ralliés de la première heure. Ce quadragénaire, informaticien, sportif (il courait le semi-marathon), se sent lui aussi très diminué. « On m’a écrit que j’avais reçu une dose de 23 grays au lieu de 18, mais qu’aucun des ­organes à risques du système nerveux n’a été significativement irradié. On m’a même dit que, grâce à la surdose, je guérirais plus vite  ! Je vous laisse apprécier… sachant que j’ai perdu totalement l’audition du côté droit dans les six mois qui ont suivi la radiochirurgie. Je souffre aussi d’une paralysie faciale et j’ai été opéré, en juillet dernier, pour résorber une hydrocéphalie apparue à cette période. Ces problèmes résultent de la tumeur, m’assène-t-on pourtant à Rangueil. » Thierry Dhal est pour le moins sceptique…
En janvier 2003, souffrant de vertiges et d’une intense fatigue, il est hospitalisé et on détecte un neurinome dans son oreille interne. Opéré en 2004, car la tumeur grossit vite (elle atteint 1,5 cm), il recommence à vivre comme avant, après une longue convalescence. Mais, en 2006, la tumeur réapparaît et, comme Odile Guillouët, il subit en juillet un traitement par chirurgie stéréotaxique.

Une descente aux enfers
« Durant tout le premier trimestre 2007, j’ai vécu une descente aux enfers : brûlures intracrâniennes, troubles de l’équilibre, maux de tête, hyperacousie. En une semaine, j’ai perdu l’audition et hérité d’acouphènes, à droite. Et, sans savoir que j’avais été surdosé et surirradié, j’étais bombardé de médicaments en tout genre, y compris des neuroleptiques. »
Contrairement à ce qu’affirment le courrier du service de chirurgie stéréotaxique du Chu et les médecins dans les entretiens qu’il a avec eux, Thierry a des doutes sur les dosages annoncés, au vu de l’importance des problèmes survenus après la radiochirurgie.
Envisageant de porter plainte au pénal, l’association Sos-irradiés 31 réclame un suivi médical particulier (à titre d’exemple, l’aspirine leur est fortement déconseillée – ce que certains ignorent) ainsi que l’ouverture de la « boîte noire » de l’appareil de Brainlab, qui, à l’instar de celle d’un avion, révélerait beaucoup de secrets, à commencer par les doses réellement reçues par les patients.
Plus encore, l’association Sos-irradiés 31 se bat pour qu’à l’avenir ce type de dysfonctionnements ne se reproduise pas, et que chacun – médecins, physiciens, informaticiens… – prenne ses responsabilités. « Notre objectif n’est surtout pas de dissuader les malades de se faire soigner  ! » précise Odile Guillouët.
Karine Pollet –Viva magazine du 02/11/07 (http://www.viva.presse.fr/Les-patients-irradies-en-colere...)

En savoir plus  
A Toulouse, expertises en cours
Le 3 octobre, l’association Sos-irradiés 31 annonce le décès de 2 des 145 patients surirradiés. Quelle en est la cause : la tumeur au cerveau ou la surdose de rayons  ? La commission d’expertise médicale qui se met en place devrait permettre d’en savoir plus, sur ces décès comme sur les autres victimes de la chirurgie stéréotaxique. L’Inspection générale des affaires sociales et l’Institut national de veille sanitaire enquêtent également. De son côté, Sos-irradiés 31 a lancé un appel afin de savoir ce que sont devenus les autres patients surirradiés. Depuis la révélation de l’affaire, en mai, des dysfonctionnements ont été relevés à Nancy, Montpellier, Tours et Paris… et même à Gand, en Belgique  ! Indirectement mis en cause, les physiciens médicaux avaient alors dénoncé le manque d’effectifs et de moyens. « Dans le cas de Toulouse, mieux vaudrait être deux, pour effectuer un double calcul des doses », admet Thierry Sarrazin, le président de la Société française de physique médicale.

A Epinal, 4 500 patient sur-irradiés en près de 20 ans — A l’hôpital Jean-Monet d’Epinal, les autorités sanitaires ont décelé une erreur systématique de paramétrage du logiciel utilisé par les appareils de radiothérapie. Depuis 1989, 4 500 patients ont reçu des surdoses, de 3,5 à 5 % pour la majorité d’entre elles, selon le ministère de la Santé. 300 d’entre eux ont subi une surirradiation de 7 % et font l’objet d’un suivi particulier. Entre 2000 et 2006, 400 personnes ont été surirradiées à 8 %. Entre mai 2004 et août 2005, 24 hommes traités pour un cancer de la prostate ont subi des surdosages massifs, de l’ordre de 20 %, et 5 sont décédés. Les victimes seront indemnisées « de la meilleure façon et dans les meilleurs délais », a promis la ministre de la Santé, Roselyne Bachelot, à l’Association vosgienne des surirradiés de l’hôpital d’Epinal (Avshe). Un numéro vert (0 800 636 636) a été ouvert pour répondre aux questions des personnes concernées.